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30 maggio - 2 giugno 2019

9° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Roma

29 maggio 2019

La diagnosi molecolare delle Talassemie: dalla Genetica alla Genomica
Roma

25 maggio 2019

Approccio clinico-terapeutico alla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1)
Novità su una 'antica' malattia rara…
Bressanone (BZ)

25 maggio 2019

Incontro formativo sulle Malattie Rare
Firenze

25 maggio 2019

Focus sulla malattia di Lyme
La Spezia

24 maggio 2019

Non solo emangiomi: tutto quello che dovremmo sapere sulle anomalie vascolari
Milano

15-25 maggio 2019

Gli HDAYS stanno tornando, in arrivo la V edizione!
Il viaggio del gene
Padova, Cagliari, Napoli, Procida, Trento

15 maggio 2019

Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento
Padova

18-19 maggio 2019

Mese internazionale della consapevolezza sulla malattia di Huntington
A Firenze una pedalata per accendere la speranza
Firenze

11 maggio 2019

Giornata EPN - PATIENT'S DAY
Milano

10 maggio 2019

Conoscere, riconoscere e gestire le immunodeficienze primitive:
un lavoro di squadra
Bologna

3 maggio 2019

Percorsi diagnostico-assistenziali, Aggiornamento del PDTA per la Malattia di Huntington Criticità e emergenze cliniche nella malattia di Huntington
Milano


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27 giugno 2019

Nuove Prospettive per i Tumori Rari
Roma

27 giugno 2019

III Giornata della Ricerca del centro E. Grassi Paoletti Rare Disorders of Lipid Metabolism: from Phenotype to Precision Medicine
Milano

22 giugno 2019

Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry
Roma

20 giugno 2019

IV Giornata internazionale della Distrofia Muscolare di tipo FSO
Roma

14 giugno 2019

III Giornata della Ricerca del centro E. Grassi Paoletti Rare Disorders of Lipid Metabolism: from Phenotype to Precision Medicine
Milano

11 giugno 2019

Screening Neonatale per l'Atrofia Muscolare Spinale (SMA), al via il progetto pilota. Da Lazio e Toscana un modello futuro per il Paese
Roma

7 giugno 2019

Malattie Rare Endocrine come costruire la rete in età pediatrica-adulta
Piazzola sul Brenta (PD)

7 giugno 2019

III Simposio Management Clinico Malattie Rare Vascolari
Roma

7 giugno 2019

La biopsia renale nelle malattie rare – Corso Residenziale
Viterbo

3 giugno 2019

Talassemie e Emoglobinopatie: nuovi approcci diagnostici e terapeutici
Roma

1–2 giugno 2019

Convegno Nazionale Sindrome di Rett 2019 - Nuove Frontiere nella Sindrome di Rett: uno sguardo verso il futuro
Cervia (RA)



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3 luglio 2019

Presentazione V Rapporto MONITORARE
Roma

Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
alla redazione

Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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