27-29 maggio 2016

6° Convegno Nazionale Malattie Mitocondriali
Roma

27 maggio 2016

La sindrome di Lesch-Nyhan proposta di protocollo nazionale
Genova

24 maggio 2016

Dimensioni dell'ipercolesterolemia e priorità d'azione
Roma

21 maggio 2016

Congresso di AICH-Roma sulla malattia di Huntington
Roma

21 maggio 2016

Convegno sulle malattie rare della retina
Napoli e Milano

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24-25 giugno 2016

Congresso Internazionale di Osteo Reumatologia 2016
Bergamo

18-19 giugno 2016

III Edizione Giornate d'incontro FSHD
Roma

18 giugno 2016

Incontro Nazionale LAM Italia Onlus
Milano

6-7 giugno 2016

Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases
Modena

1 giugno 2016

Laboratorio in-book per l'intervento precoce e l'inclusione
Milano

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23 luglio 2016

Seconda giornata mondiale della Sindrome di Sjögren
Salerno

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malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

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Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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