19 luglio 2018

Presentazione IV RAPPORTO MONITORARE
Roma

5 luglio 2018

Le Terapie avanzate nell'ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione "value based"
Milano

4 luglio 2018

SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari
Roma

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27-29 settembre 2018

Simposio SLA
Genova

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Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

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Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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