22-23 luglio 2017

3° giornata mondiale della Sindrome di Sjögren
Roma

1-4 luglio 2017

11a Conferenza europea sulla citogenetica
Firenze

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31 Agosto 2017

Presentazione cortometraggio RAREDUCANDO
Venezia

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27-30 settembre 2017

Conferenza internazionale sulla ricerca sulle atassie
Pisa

22-24 settembre 2017

7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali
Milano

18-22 settembre 2017

5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries
Roma

16 settembre 2017

Prospettive nella malattia di Lesch-Nyhan: nuove terapie per possibili studi clinici e ausili per la vita quotidiana
Genova

9-10 settembre 2017

Week-end AIMAR per famiglie e pazienti: workshop e attività per adulti e bambini
Bracciano

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Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
alla redazione

Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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