30 settembre 2016

V° Incontro Medici-Pazienti sulla Sclerosi Sistemica
Verona

30 settembre 2016

Le malattie rare neurodegenerative
Fermo

30 settembre 2016

L'emofilia e le malattie congenite della coagulazione
Roma

29-30 settembre 2016

RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries
Roma

29 settembre 2016

Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica
Roma

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18 ottobre 2016

Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare
Firenze

15 ottobre 2016

Io e gli Altri: fratria, autonomia, affettività e sessualità nella disabilità
Mordano (BO)

15 ottobre 2016

Malattia di Lesch-Nyhan: nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale
Siena

14 ottobre 2016

Corso di malattie rare autoimmuni, terapie biologiche e immunomodulanti
Firenze

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18-19 novembre 2016

Le malattie rare in dermatologia pediatrica
Roma

18 novembre 2016

Corso di malattie rare autoimmuni, terapie biologiche e immunomodulanti
Firenze

5-6 novembre 2016

RifessiAMO - XI Convegno Associazione Sindrome di Poland
Montecatini Terme (PT)

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Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
alla redazione

Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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