26 dicembre 2016

Pedalata di Solidarietà contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
Messina

16 dicembre 2016

Corso di malattie rare autoimmuni, terapie biologiche e immunomodulanti
Firenze

11-18 dicembre 2016

27a edizione di Telethon per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare

8 dicembre 2016

Spettacolo di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sjőgren
Verona

5 dicembre 2016

La drepanocitosi: dal bambino all'adulto
Modena

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entro 31 gennaio 2017

Master Universitario di II livello in Malattie Rare
Roma

25-28 gennaio 2017

20° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane
Torino

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24-25 febbraio 2017

7° Incontro Internazionale sulle Malattie Rare Polmonari e sui Farmaci Orfani
Milano

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malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
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Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

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Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
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Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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