26 luglio 2016

Conferenza stampa 'MonitoRARE'
Roma

23 luglio 2016

Seconda giornata mondiale della Sindrome di Sjögren
Salerno

19 luglio 2016

Incontro Telethon: Ricerca e innovazione, volano di crescita per il Paese
Pozzuoli (Napoli)

17 luglio 2016

La famiglia al centro della cura
Milano

15 luglio 2016

Pazienti con patologie rare polmonari: attese e bisogni
Bari

» leggi tutti... » eventi nel mondo

fino al 4 agosto 2016

Sondaggio DISCUSS sulla Sindrome di Dravet
(23 giugno - 4 agosto 2016)

5-7 agosto 2016

Chromosone 18 Resgistry and Research Society
Roma

» leggi tutti... » eventi nel mondo

29-30 settembre 2016

RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries
Roma

26-28 settembre 2016

4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries
Roma

24 settembre 2016

Promuovere la qualità di vita di bambini e adolescenti con disabilità multipla e bisogni complessi di assistenza e cura
Milano

23-24 settembre 2016

Malattia di Hirschprung: dalla parte del bambino 3
Pomezia (Roma)

21 settembre 2016

Una nuova resistenza contro la sfida globale dei superbatteri
Roma

» leggi tutti... » eventi nel mondo

Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
alla redazione

Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
»vai

Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
»vai

Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
»vai