24 agosto 2016

Conoscere per aiutare – L'AST onlus come modello di cura
Caorle (Venezia)

21-28 agosto 2016

Stare Assieme 2016
Caorle (Venezia)

21 agosto 2016

Passeggiata ciclistica IO DONO
Lioni (Avellino)

5-7 agosto 2016

Chromosone 18 Resgistry and Research Society
Roma

5 agosto 2016

SLA: conoscerla per affrontarla
Salerno

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29-30 settembre 2016

RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries
Roma

27-28 settembre 2016

II° Consensus Conference sulla terapia delle crioglobulinemie e XXIII Convegno Nazionale A.L.CRI. - GISC
Milano

26-28 settembre 2016

4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries
Roma

24 settembre 2016

Promuovere la qualità di vita di bambini e adolescenti con disabilità multipla e bisogni complessi di assistenza e cura
Milano

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14 ottobre 2016

Corso di malattie rare autoimmuni, terapie biologiche e immunomodulanti
Firenze

14 ottobre 2016

IV Edizione del Premio Giornalistico OMaR dedicato alle malattie e ai tumori rari
(termine per inviare le candidature)

1-2 ottobre 2016

Emofilia nel nuovo millennio: nuove prospettive terapeutiche e sociali in emofilia
Reggio Calabria

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Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara (tra quelle presenti nell'elenco del DM 279/01) i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
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Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

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Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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