1 marzo 2019

Rare Disease Day 2019: un ponte fra scienza e arte
Roma

1 e 2 marzo 2019

8th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Milano

2 marzo 2019

Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Incontro organizzato dall'associazione Sclerosi Tuberosa Onlus "Caregiver familiari e inclusione sociale"
Genova

2 marzo 2019

Giornata Internazionale dell'Epilessia: Epilessia tra presente e futuro
Milano

2 marzo 2019

XII Giornata Mndiale delle Malattie Rare L'integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo
Como

5 marzo 2019

L'impegno dell'Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini nella presa in carico dei pazienti con malattie rare
Roma

4 e 5 marzo 2019

The international congress on advanced treatments in Rare Diseases
Vienna

9 marzo 2019

Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari – GMN 2019
Roma

15 marzo 2019

Sclerosi Tuberosa: Diffusione di Competenze e Risultati
Roma

23 e 24 marzo 2019

Meeting Pazienti Fabry 2019
Rimini

29-30 marzo 2019

XIII workshop Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita (AFaDOC): Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di cura
Ferrara

» leggi tutti... » eventi nel mondo


5 Aprile 2019

Corso SIN Lombardia: Le Malattie Rare in nefrologia: update clinico e quadro normativo
Milano


6 Aprile 2019

Sclerosi Sistemica, vecchie e nuove strategie terapeutiche
Milano


05-06 aprile 2019

La circolazione caotica
Crema


12-13 aprile 2019

SINP Sezione Lombardia "Prendersi cura dei bambini con malattie neurologiche"
San Fermo della Battaglia (Como)


13 aprile 2019

Convegno annuale sulla Neurofibromatosi "Neurofibromatosi: corpo e cervello"
Parma


15 aprile 2019

L'accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale Corso ECM
Roma

» leggi tutti... » eventi nel mondo


3 maggio 2019

Percorsi diagnostico-assistenziali, Aggiornamento del PDTA per la Malattia di Huntington Criticità e emergenze cliniche nella malattia di Huntington
Milano

» leggi tutti... » eventi nel mondo

Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
alla redazione

Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
»vai

Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
»vai

Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
»vai