Come fare per il riconoscimento dell'invalidità civile o handicap se si è affetti da una "malattia rara"?

Sotto il profilo medico legale, avere una malattia rara non presuppone necessariamente il diritto al riconoscimento dell'invalidità civile o handicap. Le persone con una diagnosi di malattia rara debbono, infatti, essere valutate caso per caso con le procedure previste per legge. Handicap e invalidità civile non sono la stessa cosa, anche se entrambe le condizioni possono essere riconosciute in una medesima persona, non necessariamente uno stato di invalidità civile si accompagna allo stato di handicap e viceversa.

È definita invalidità civile la difficoltà a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana o di relazione, a causa di una menomazione o di un deficit psichico o intellettivo, della vista o dell'udito. La condizione di invalido è definita in percentuale di invalidità ed è regolata dalla Legge 118/71 con la quale si riconosce alla persona il diritto a percepire un vero e proprio beneficio economico (es. pensione invalidità civile, pensione di invalidità, assegno d'invalidità).

Nota: l'invalidità è civile quando non deriva da cause di guerra, di servizio, di lavoro.

Lo stato di handicap, diverso da quello di minorazione civile, è definito e graduato dalla Legge 104/92. In questa norma, infatti, il primo comma dell'articolo 3 recita: «È persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione».
L'accertamento dell'handicap, a seconda della connotazione di gravità o meno, comporta il riconoscimento del diritto a prestazioni economiche (es. deducibiltà spese di assistenza specifica) e non economiche (es. permessi parentali, esenzioni e priorità nell'accesso a specifici servizi e programmi), ma più in generale il diritto all'integrazione sociale.

Per l'accertamento dell'invalidità e dell'handicap, dal 1° gennaio 2010 le domande devono essere presentate all'INPS per via telematica tramite il sito dell'INPS (www.inps.it). Il certificato delle condizioni di disabilità e/o handicap dovrà essere redatto a cura di un medico abilitato alla compilazione telematica che di norma è il proprio medico curante, e trasmesso per via telematica attraverso le procedure definite dall'INPS. Il medico consegna alla persona interessata copia firmata di tale certificazione che è corredata da un apposito codice.
Successivamente, inderogabilmente entro 90gg, è necessario fare domanda di visita all'INPS tramite il sito internet dell'Istituto.
La domanda può essere presentata direttamente dal cittadino in via telematica, previa richiesta di un codice di identificazione personale (codice Pin) oppure per il tramite degli Enti di patronato o dalle associazioni di categoria che saranno abilitati dall'INPS a questa procedura. Nella domanda andrà indicato anche il codice riportato nella certificazione medica precedentemente acquisita per permettere l'abbinamento dei due documenti. Il sistema informatico permetterà in sede di domanda di prenotare anche la visita medica presso la Commissione medica della ASL di residenza dell'interessato. La visita avviene sempre presso le Commissioni mediche delle ASL, che ne mantengono la titolarità, integrate da un medico nominato dall'INPS. L'interessato può, qualora sussistano le condizioni, richiedere la visita domiciliare attraverso il proprio medico abilitato. Il medico, in questo caso, compila ed invia (sempre per via telematica collegandosi al sito dell'Inps) il certificato medico di richiesta visita domiciliare, almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale.