Le sedi delle associazioni nel Lazio

Associazione Indirizzo Contatti
ABCeD - Associazione Bambini Cerebrolesi e Disabili Sede Regionale Lazio: Via Oslavia 14 - 00195 Roma www.abced.it
Numero Verde: 800 224988 (h24)
info@abced.it
Acondroplasia - Insieme per crescere onlus Via Valmasino, 8 04011 – Aprilia (LT) www.acondroplasia-insiemepercrescere.it
tel. 06 9253263 - cell. 327 6924684
fax 06 9253263
acondroplasia@yahoo.it
ADAS - Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute Sede Regionale Lazio:
Via Prenestina, 378 - Roma
www.associazioneadas.com
cell. 335 5279210 - 347 5002579
adas_news@live.it
presidente@associazioneadas.com
maranoluisa@gmail.com
AEL - Associazione Emofiliaci Lazio Via Nomentana, 133 - 0198 Roma www.aelonlus.it
tel./fax 06 4403871
cell. 349 5924140
info@aelonlus.it - a.e.l@iol.it
AIAS - Associazione Italiana Assistenza Spastici Via Cipro, 4/h - 00136 Roma www.aiasnazionale.it
tel. 06 39731704
info@aiasnazionale.it -
AICH - Associazione Italiana Corea di Huntington Via Nomentana, 56 - 00161 Roma www.aichroma.com
tel/fax 06 44242033
lettere@aichroma.com
AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale Via Nomentana, 133 - 00161 Roma www.aicionlus.org
tel. 06 58333384 (lun-mer-gio 10.30-14.30)
cell. 334 8738470
fax 06 58344167
info@aici-onlus.it
segreteria@aici-onlus.it
AICMT - Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma www.aicmt.org
Centro Ascolto CMT:
800 180 437
aicmt@aicmt.org
AID Kartagener - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (Sindrome di Kartagener) Via Roma, 132/I - 00010 Montelibretti (Roma) www.pcdkartagener.it
presidente@pcdkartagener.it
AIdel22 - Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 Via dei Prati della Farnesina,13 - 00135 Roma www.aidel22.it
tel/fax 06 37514488
cell. 348 6715251
segreteria@aidel22.it
AILU - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite Via Don Luigi Sturzo, 46 - 04023 Formia (Roma) www.webalice.it/posta.ailu/index.html
tel. 0771 24939
ailu@libero.it
AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus
sig.ra Teresa Pizzetti - Referente Lazio
c/o ASST Gaetano Pini - CTO, Via G. Pini, 9 20122 Milano
www.ails.it
tel 02.58296675 - 338.7193491 - 338.6694061
fax 02.36684721
ails@tiscali.it - pizzetti.teresa@gmail.com
AIMAR - Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali Via Tripolitania, 211 - 00199 Roma www.aimar.eu
tel/fax 06 86219821 (dopo le ore 18:00)
aimar@aimar.eu
AIMIP - Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rare del Polmone Via Etruria, 14 - 00183 Roma www.aimip.org
tel. 06 62205681
fabriziodimeo@alice.it
AIRPI - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e Ipovisione www.airpi.it
tel. 388 9321039 (lun-ven 10-12)
airpi@tiscali.it
AISA Lazio Onlus - Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche Sede di Roma:
Via Cina, 91
Sede di Aprilia (LT):
Via Bonn, 14/20
www.centroeuropeoatassie.it
SOS Atassia:
tel./fax Roma 06 5203737
tel. Aprilia 06 92730325
info@centroeuropeoatassie.it
AISBI – Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo "La strada per l'arcobaleno" Onlus c/o Policlinico Agostino Gemelli: Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma www.stradaperlarcobaleno.com
tel. 06 3550 6206
info@stradaperlarcobaleno.com
AISIA - Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni o Sindrome di Morris www.aisia.org
info@aisia.org
genitori@aisia.org
AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite Istituto CSS-Mendel
Viale Regina Margherita, 261 - 00198 Roma
www.aisjac.it/
tel. 06 44160537
aisjac@css-mendel.it
AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio ONLUS Sede Legale:
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Piazza Sant'Onofrio, 4 - 00165 Roma
Sede Operativa:
c/o Sovrano Militare Ordine di Malta Delegazione di Roma, Piazza del Grillo, 1 - 00184 Roma
www.aisw.it
Lun-ven 9-13:
tel. 06 65596357 - fax 06 45440763
cell. 348 8198066 (solo per comunicazioni urgenti)
segreteria@aisw.it
aiswregionelazio@gmail.com
AIViPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus www.vipsonlus.it
Referente per il Lazio: Giorgia Tartaglia
tel. 328 4159389
info@vipsonlus.it
ALI di SCORTA per la lotta ai tumori in età pediatrica c\o Policlinico Gemelli, Largo A. Gemelli 8 - 00168 Roma www.alidiscorta.it
cell. 333 6584795
segreteria@alidiscorta.it
A.LI.S.A. - Associazione italiana per la lotta al Lichen Sclero Atrofico Via Curzio Rufo, 15 – 00174 Roma www.lichensclerosus.it
tel. 393 4826634 - fax 06 98387407
associazione.alisa@email.it
Presidente: salem01@katamail.com
AMAPO - Associazione Malati di Porfiria Via Cannavina, 10 - 00166 Roma www.amapo.it
cell. 331 3995831
fax 06 66188959
info@amapo.it
AMIP - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Via Bagnoregio, 51 - 00189 Roma www.assoamip.net
tel. 338 2806430
amip.onlus@yahoo.it - info@assoamip.net
ANACC - Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale www.anacc.net
Resp. Lazio: Camilla Ruggeri
cell. 349 4281088
rucam80@tiscali.it
ANANAS - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà Sede Legale: Via di Selvanera, 117 - 00166 Roma
Sede Operativa: Via Adriano I°, 160 – 00167 Roma
www.ananasonline.it
tel/fax 06 61905148 (sede legale)
tel/fax 06 89527429 (sede operativa)
presidente@ananasonline.it
segreteria@ananasonline.it
ANFASS - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale Via Casilina, 3/T - 00182 Roma www.anffas.net
tel. 06 3212391 - fax 06 3212383
nazionale@anffas.net
ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome di Noonan Sede Legale: Via A. Chinotto, 1 – 00195 Roma
Sede Operativa: Via di Casal Bruciato 11 – 00159 Roma
www.angelinoonan.it
tel. 338 7816915 – fax 06 43253789 (sede operativa)
tel 338 7816915 (sede legale)
segreteria@angelinoonan.it
ANIF - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare Via dei Savorelli, 120 - 00165 Roma www.associazioneanif.it
tel./fax. 06 39378144
presidente@anif.it - segreteria@anif.it
ANIPI - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie Regione Lazio Via Gino Cervi, 53/P - 00139 Roma www.anipilazio.org
tel. 338 9454555 (lun. e mer. 9.30-13.30)
tel. 342 7534605 (gio. 14.30-17)
info@anipilazio.org - anipilazio@gmail.com
ANLCM - Associazione Nazionale per la Lotta Contro le Microcitemie in Italia Via Galla Placidia, 28/30 - 00159 Roma www.anmi-microcitemie-Roma.it
tel. 06 4394642 / 3
microcitemieRoma@blod.info
ANPAMM - Associazione Nazionale per l'Autismo e le Malattie Metaboliche Rare Via Cherso, 128 - 00177 Roma tel. 06 2571988
info@anpamm.it
www.anpamm.it/
ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy Via Monti di Creta, 104 - 00167 Roma www.pemfigo.it
cell. 339 3021918
infopemfigo@libero.it
ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz Referente per il Lazio: Massimo Chiaramonte
tel. 06 57397536
cell. 348 3642407
anptt_onlus@virgilio.it
ANTHAI - Associazione Nazionale Tutela Handicappati e Invalidi Piazzale degli Archivi, 41 - 00144 Roma www.anthai.org
tel. 06 43400800
fax 06 43400899
ASKIS - Associazione Sindrome Klinefeter Italiana Sicilia Resp. Sez. Lazio:
Giorgia Tartaglia
Via Maso Finiguerra, 90 - Roma
www.klinefelter-askis.it
tel. 06 72631497 - cell. 328 4159389
askis.lazio@gmail.com
ASMARA - Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" Via Valsugana, 34 - 00141 Roma www.asmaraonlus.org
tel. 06 8546164
cell. 339 1348170 - 366 1111432
fax 06 85389884
as.ma.ra-onlus@live.it
mariapiasozio@libero.it
ASSACCI - Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia www.agenesiacorpocalloso.it
Referenti per il Lazio:
Rossella Bottone cell. 347 2309986
Alessandra Capon cell. 327 5575624
Dott. Francesco Bottone 339 7406932 (Responsabile del settore scientifico)
agenesiacorpocalloso@hotmail.it
Associazione Aniridia Italiana Via del Monte delle Capre, 29 G/3 - 00148 Roma www.aniridia.it
cell. 335 6087219
aniridia.italiana@gmail.com
Associazione "Conto alla rovescia" per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla Sindrome di Ollier-Maffucci Piazza Pietro Merolli, 2 - 00151 Roma www.acar2006.org
cell. 333 6593954 - 334 3283782 - 347 3529618
info@acar2006.org
acar.2006@libero.it
Associazione Familiari C.A.H. - Associazione per la Sindrome Adreno-genitale (SAG) Via Garessio, 51 - 00166 Roma www.ospedalebambinogesu.it/associazione-per-la-sindrome-adreno-genitale
cell. 335 6332577 - 338 6460759
fax 06 39009062
michele.travaglini@telecomitalia.it
Associazione Italiana Sindrome Aicardi Via Simonide, 25 - 00125 Roma www.sindromediaicardi.com
tel. 06 52362302 - 339 5879972
Associazione per la Fondazione Porpora Via Ugo Ojetti, 16 - Roma www.fondazioneporpora.it
tel. 06 82976095
fondazione_porpora@yahoo.it
AST - Associazione Sclerosi Tuberosa AST onlus c/o EPA srl - Via Nomentana, 133 – 00161 Roma
Scala A – 2° piano
www.sclerosituberosa.org
Tel. 338/6747922 – 366/5705821
(Orario Ricezione telefonate: Lun. -Ven. 10.00/12.30 – 13.30/17.00)
Fax: 06/4542788
info@sclerosituberosa.org
Associazione per l'aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro Familiari - Sez. Lazio Associazione PWS Lazio - Via Massimo Severo Giannini, 23 - 00173 Roma

Roberto Garofalo tel. 348 3402965

info@praderwillilazio.it
www.praderwillilazio.it

Comitato Aurora contro l'adrenoleucodistrofia Via Ada Negri, 30 - 00137 Roma tel. 06 45506611 - fax 06 45540972
comitatoaurora@yahoo.it
DEBRA - Associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa Sede Legale: Piazza Vescovio, 3 - 00199 Roma www.debraitaliaonlus.org
cell. +39 331 60 85 065 (lun-ven 9-13)
segreteria@debraitaliaonlus.org
info@debraitaliaonlus.org
Duchenne Parent Project - Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne & Becker Via Nicola Coviello, 12 - 00165 Roma www.parentproject.it
Numero Verde: 800 94 3333
tel. 06 66182811 - fax 06 66188428
info@parentproject.it
ELA Italia - Associazione Europea contro le Leucodistrofie Via Durazzo, 22 bis - 00195 ROMA www.elaitalia.it
tel. 06 43419792
elainfo@elaitalia.it
ENS - Ente Nazionale Sordi Via Gregorio VII, 120 - 00165 Roma www.ens.it
tel. 06 398051 - fax 06 39805131
protocollo@ens.it
FaBED - Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica Via Tevere, 6 - 00069 Trevignano Romano (Roma) www.erniadiaframmatica.it
info@erniadiaframmatica.it
FATE - Associazione Famiglie con Atresia Esofagea Via delle Sette Chiese, 13 - 00145 Roma www.atresiaesofagea.it
tel. 335 6536934 (Cristina Duranti - Presidente)
Stefano Di Nicola (Centro Italia):
info@atresiaesofagea.it
FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici Via Lorenzo il Magnifico, 148 - 00162 Roma www.fedemo.it
segreteria.presidenza@fedemo.it
Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi Sede Nazionale:
Largo G. Veratti, 24 - 00146 Roma
www.praderwilli.it
tel. 329 0285977
FSHD Italia Onlus
Associazione Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale
Sede Operativa (con ambulatorio polispecialistico):
Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma
Sede Legale: Viale del Vignola, 23 - 00196 Roma
www.fshditalia.org
tel. 06 6243127 - 06 96049805
(lun-ven 10-13 e 16-19)
info@fshditalia.org
Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune - Diario di Fernando www.gcaa.altervista.org
cell. 334 9908958 (per lasciare un messaggio)
gcaa.italia@gmail.com
HHT Onlus - Associazione Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber) Via Giorgio Giorgis, 10 – 00054 Fiumicino (Roma) www.hhtonlus.org
cell. 333 6159012
info@hhtonlus.org
ICOMM - Insieme contro le Malattie del Motoneurone Viale Regina Margherita, 1 - Roma www.icomm-onlus.it
Tel. 06 8559602 Fax 06 8551844
icomm_onlus@yahoo.it
IL CIGNO - Associazione per le cure e la tutela dei bambini affetti da craniostenosi c/o Reparto Neurochirurgia Infantile – ala N – 11 piano - Pol. A.Gemelli
Largo Agostino Gemelli, .8 – 00168 Roma
www.craniostenosi-ilcigno.it
cell. 333 5276634 (ore 15-19)
nicolettanicolao@yahoo.it
Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus Via A. Poliziano, 8 - 00184 Roma www.pcdh19research.org
insiemepcdh19@yahoo.it
Lavorare Onlus c/o Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I
Viale del Policlinico, 155 - 00161 Roma
www.lavorareonlus.it
tel. 345 3191314 (segreteria)
tel. 351 821156(presidenza)
segreteria@lavorareonlus.it
presidente@lavorareonlus.it
Lega del Filo d'Oro - Associazione nazionale non vedenti privi di udito Via Gaetano Casati, 40 00154 Roma www.legadelfilodoro.it
tel. 06 5755055 - fax 06 57136926
sede.roma@legadelfilodoro.it
LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia Via Nizza, 45 - 00198 Roma www.lice.it
lun-ven 14-18
tel. 06 85355590 - 333 4727869
fax 06 85356060
segreteria.lice@ptsRoma.it
MIR - Movimento Italiano Malati Rari Via di Selva Nera, 117 - 00166 Roma www.movimentorari.it
tel. 06 61905148
info@movimentorari.it
MITOCON - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali Via Francesco Benaglia,13 - 00153 Roma www.mitocon.it
cell. 340 7569156
Tel: (+39) 06.66991334
info@mitocon.it
Progetto Mielina c/o Ospedale Bambin Gesù, Piazza S.Onofrio, 4 - 00165 Roma www.comitatoprogettomielina.org
cell. 335 7903392
Orlando Magliocchi tel. 06 92911866
Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica Sede Regionale Lazio: Corso Trieste, 88 - 00198 Roma retesla.assisla.it
tel. 06 8559602 - 06 8551812
fax 06 8551844
info@retesla.it
SOD Italia - Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico Via di S. Costanza, 11 - 00198 Roma www.soditalia.it
tel. 06 86322834 - cell. 347 5208743
info@soditalia.it
presidente@soditalia.it
UFHA - Unione Famiglie Handicappati Via dell’Assietta, 2 – 00141 Roma www.ufha.org
cell. 339 6173417 - fax 06 86203769 consiglio.ufha@virgilio.it
presidenza.ufha@virgilio.it
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione provinciale del Lazio: Via Prospero Santacroce, 5 - 00167 Roma www.uildm.it
tel. 06 6504881 - 06 6635757 - 06 6640439
fax 06 6638149
presidenza@uildmlazio.org
UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare Sede legale e amministrativa:
Via Nomentana, 133
00198 Roma
www.uniamo.org
tel/fax 06 4404773
segreteria@uniamo.org
UNIRETT - Progetti ri-abilitativi per la sindrome di Rett c/o Casa di Cura Sant'Alessandro - Neuropsichiatria Infantile PTV: Via Nomentana, 1362 - 00137 ROMA www.unirett.org
tel. 06 41400129-int.411
fax 06 41400343
cell. 392 0073005 - 329 6197263
associazione@unirett.org
UNITASK - Unione Italiana Sindrome di Klinefelter www.unitask.it
Responsabile Sede Operativa del Lazio:
Franco Ionio
cell. 366 5901520 - unitask.francoionio@gmail.com
Medici di riferimento nel Lazio:
Antonio F. Radicioni
tel. 0649970708 - antonio.radicioni@uniroma1.it
Marina Baldi
tel. 06 8811270 - m.baldi@tin.it
Luigi Tarani
tel. 06 49979287/47 - luitarani@tiscali.it
UNITI - Unione Italiana Ittiosi Viale Vasco de Gama 72 sc. H - 00121 Ostia (Roma) www.ittiosi.it
cell. 339 7969785
info@ittiosi.it
Un Respiro di Speranza - Associazione di Pazienti Fibrosi Idiopatica Polmonare Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
Padiglione Marchiafava, III piano
Circonvallazione Gianicolense, 87 - 00152 Roma
Presidente: Alessandro Giordani
cell. 348 4460215
unrespirodisperanza@hotmail.com
Viva Ale - Fondazione Alessandra Bisceglia per lo studio delle patologie vascolari Sede Legale: Via Rialto, 56 - 00136 Roma
Sede operativa: Via Berna, 9 - Roma
www.fondazionevivaale.org
tel. 06 88541736
cell. 339 1601371
Vivalavita onlus - Associazione del Lazio di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Via Sabotino, 4 - 00195 Roma www.wlavita.org
tel. 06 88978670 (lun-ven 9.30-12.30 e 14.30-16.30)
Fax 06 92912879
info@wlavita.org
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Le associazioni in Italia

ABC
Associazione Bambini Cri Du Chat
ACAR
Associazione Conto Alla Rovescia per la diffusione dell'informazione sulle malattie esostosanti
ACMT
Associazione ACMT Rete per la malattia di Charcot Marie Toot
AEV
Associazione Italiana Estrofia Vescicale
AFADOC
Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
AFSW
Associazione Famiglie Sindrome di Williams
AICRA
Associazione Craniostenosi
AIEEC
Associazione Italiana Sindrome EEC
AIF
Associazione Italiana Favismo - Deficit di G6PD
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AIG
Associazione Italiana Glicogenosi
AIGIST
Associazione Italiana Tumore Stromale Gastrointestinale
AILAM
Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi
AIM Rare
Associazione Italiana contro le Miopatie Rare
AIMAC
Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child
AIMAKU
Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria
AIMEN
Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2
AIMW
Associazione Italiana Mowat Wilson
AINP
Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini
AIP
Associazione Immunodeficienze Primitive
AIPAD
Associazione Italiana Pazienti Addison
AIPI
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana
AIPIT
Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica
AIRETT
Associazione Italiana Sindrome di Rett
AIRFA
Associazione Italiana Ricerca sull'Anemia di Fanconi
AISA
Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche
AISAC
Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia
AISC
Associazione Italiana Sindrome di Costello
AISIWH
Associazione Italiana Sindrome di Wolf Hirschhorn
AISMAC
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
AISME
Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia
AISMME
Associazione Italiana Sostego Malattie Metaboliche Ereditarie
AISNAF
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
AISP
Associazione Italiana Sindrome di Poland
AISPHEM
Associazione Italiana Sindrome di Phelan-Mc Dermid
AISS
Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
AISXF
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile
AIVIPS
Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria
AMAHHD
Associazione Malati di Hailey Hailey Disease
ALFA1-AT
Associazione Nazionale Alfa1-at
ALT
Associazione Lotta alla Talassemia
AMEI
Associazione Malattie Epatiche Infantili
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
ANAA
Associazione Nazionale Alopecia Areata
ANCDL
Associazione Nazionale Cornelia de Lange
ANCL
Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi
ANFISC
Associazione Nazionale Fibromialgia, CFS, Encefalomielite Mialgica
APMMC
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
ARCOIRIS
Associazione a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da malattie rare e ad elevata complessità
ARD
Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
ARMR
Associazione Rete Malattie Rare
ASAA
Associazione Sostegno Alopecia Areata
ASCMR
Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
ASIMAS
Associazione Italiana Mastocitosi
ASM 17
Associazione Smith Magenis Italia
ASNIT
Associazione Sindrome Nefrosica Italia
ASROO
Associazione Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare
ATDDM
Associazione Nazionale "Davide De Marini" Atassia-Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar
ATDL
Associazione Talassemici Drapanocitici Lombardi
BA.CO.DI.RA.ME.
Associazione del Bambino con Disordini Rari del Metabolismo
CEDI
Clinici Ehlers Danlos Italia
CIDP Italia
Associazione Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
CISTINOSI
Associazione Cistinosi
Cometa ASMME
Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
FOP
Associazione Italiana Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
GILS
Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
Gli Amici di Matteo
Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren
Gocce di Vita
Associazione Gocce di Vita per la Talassemia
HHT
Associazione Fondazione Italiana HHT per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
IAGSA
International Aicardi-Goutières Syndrome Association
IALCA
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Il Viaggio di Carmine
I.P.Ass.I.
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana
IRIS
Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare
La Gemma Rara
Diagnostica e studio delle malattie genetiche rare
La Nuova Speranza
Fondazione per la lotta contro la Glomerulosclerosi focale
La Vita è un Dono
Associazione per lo studio di terapie e cure per l'Acidemia Propionica
LAGEV
Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto
LAM Italia
Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Associazione di Volontariato e Solidarietà Famigliare sulla Sclerosi Sistemica Progressiva
LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
LIRH
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate
PANDAS Italia
Associazione PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) Italia
PKS Kids Italia
Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian
Progetto Alice
Associazione per la lotta alla SEU - Sindrome Emolitico Uremica
Progetto Grazia
Associazione Italiana per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
PRO IDPI
Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane
PXE
Associazione Pseudoxantoma Elastico Italia
Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
SOFT Italia
Associazione Famiglie per le Trisomie 13 e 18
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