Percorso per l'esenzione

Se esiste il sospetto che possa avere una malattia rara, cosa devo fare?

Se c'è un sospetto diagnostico di una malattia rara inserita nell'elenco del D.M. 279, il medico di famiglia o lo specialista deve indirizzare la persona al Centro della rete riconosciuto dalla Regione per la specifica malattia rara.
Al fine dell'accertamento della diagnosi, la persona ha diritto all'esecuzione degli esami di accertamento in regime di esenzione dal ticket (in modo cioè gratuito). In questo caso il Centro di rete dovrà riportare sulla ricetta rosa il codice d'esenzione R99.

Nota: in caso di sospetto di malattia rara di origine ereditaria, anche gli esami genetici dei famigliari possono essere eseguiti in regime di gratuità.

In presenza di un sospetto diagnostico o diagnosi di malattia rara non ancora inserita nell'allegato 1 del DM 279/01, il medico di famiglia o lo specialista dovrà seguire la persona in tutte le fasi del percorso (accertamento diagnostico, definizione del piano assistenziale individuale) e indirizzarla nelle strutture ospedaliere di volta in volta ritenute più idonee ad ogni singolo caso.

Nel caso di diagnosi di malattia rara, come ottengo l'esenzione?

Formulata la diagnosi, lo specialista del Centro riconosciuto dalla Regione, rilascia il certificato di malattia rara.
Lo specialista che opera nel Centro è l'unico soggetto abilitato alla certificazione di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale e può essere rilasciato da qualsiasi Centro, anche se fuori dalla Regione/Provincia di residenza, purché riconosciuto dalla propria Regione con apposito atto deliberativo.

Il certificato di esenzione ticket per i cittadini affetti da malattia rara viene rilasciato presso gli sportelli della ASL di residenza presentando la seguente documentazione:

  • documento di riconoscimento valido
  • documento d'iscrizione al S.S.N.
  • certificazione rilasciata dallo specialista che opera nei Centri della rete per le malattie rare su apposito modello (modello A DGR 1324/03) su cui deve essere riportato, oltre alla denominazione, il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie cui la stessa afferisce.

» Elenco Sportelli ASL per certificato esenzione

Nota: il diritto all'esenzione dal ticket è valido su tutto il territorio nazionale. I cittadini che hanno un domicilio diverso dalla residenza e hanno chiesto l'assistenza sanitaria temporanea, possono chiedere il riconoscimento di una nuova esenzione nella ASL dove hanno il domicilio, la cui validità avrà la stessa durata dell'assistenza sanitaria, ovvero da un minimo di tre mesi a un massimo di un anno, eventualmente rinnovabile (ai sensi della nota R. L. prot. n. 99609/4A/09 del 5.08. 2005).