24-26 gennaio 2019

22° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2019
Torino

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23 febbraio 2019

Neuropatie Disimmuni: cosa sono, diagnosi, cure, presa in carico, ricerca
Vicenza


26 febbraio 2019

Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019
Milano


26 febbraio 2019

Gravidanza e Malattie Rare, Il percorso Materno-fetale
Lecce


28 febbraio 2019

XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare UNIAMO FIMR organizza l'evento: Assistenza sanitaria e Assistenza sociale. L'Integrazione possibile – Lo stato dell'Arte in Italia: cosa si è fatto e cosa si farà
Roma


28 febbraio 2019

VI EDIZIONE PREMIO OMAR - Per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
Roma


28 febbraio 2019

Show your rare, Show you care "Assistenza sanitaria e assistenza sociale: l'integrazione possibile"
Roma

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1 marzo 2019

Rare Disease Day 2019: un ponte fra scienza e arte
Roma

1 e 2 marzo 2019

8th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
Milano

2 marzo 2019

Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Incontro organizzato dall'associazione Sclerosi Tuberosa Onlus "Caregiver familiari e inclusione sociale"
Genova

2 marzo 2019

Giornata Internazionale dell'Epilessia: Epilessia tra presente e futuro
Milano

2 marzo 2019

XII Giornata Mndiale delle Malattie Rare L'integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo
Como

5 marzo 2019

L'impegno dell'Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini nella presa in carico dei pazienti con malattie rare
Roma

4 e 5 marzo 2019

The international congress on advanced treatments in Rare Diseases
Vienna

9 marzo 2019

Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari – GMN 2019
Roma

15 marzo 2019

Sclerosi Tuberosa: Diffusione di Competenze e Risultati
Roma

23 e 24 marzo 2019

Meeting Pazienti Fabry 2019
Rimini

29-30 marzo 2019

XIII workshop Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita (AFaDOC): Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di cura
Ferrara

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Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
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Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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