Interviste

Intervista al Sig. Ottorino Rossi, responsabile dell'AEL - Associazione degli Emofilici del Lazio

16 Novembre 2011

Iniziamo con una breve storia della associazione.

L'AEL, Associazione per gli Emofilici del Lazio, è nata nel 1968 per aiutare i pazienti e le famiglie e informare su cosa fosse l'emofilia. Negli anni '80 con il grave problema delle infezioni attraverso gli emoderivati, in particolare con l'HIV, l'associazione visse un periodo di crisi: il lavoro condotto negli anni precedenti per spiegare l'emofilia cercando di contrastare i pregiudizi subì un brusco arresto.
In seguito, lavorando e cercando di coinvolgere le persone più giovani, si è tornati ad avere visibilità sia a livello istituzionale sia a livello di informazione. Anche grazie a questo siamo tornati a fare informazione ai nostri associati.

Chi sono gli associati di AEL?

La maggior parte sono emofilici e persone con malattie della coagulazione e i loro familiari. Poi ci sono i medici. Gli stessi vertici della federazione sono composti da due medici entrambi iscritti all'associazione del Lazio.

Come avviene il primo contatto tra l'associazione e cittadino interessato/emofilico?

Il contatto con i pazienti è instaurato attraverso il medico curante che informa il paziente dell'esistenza dell'associazione. Quando il Decreto n. 57 del 2010 (Rete delle Malattie Emorragiche Congenite) inizierà ad essere applicato, metteremo dei punti di riferimento in tutti i centri per essere più facilmente raggiungibili.
L'associazione cerca di entrare in contatto con i malati organizzando incontri e convegni. Abbiamo come appuntamento fisso un'assemblea annuale di tutti gli iscritti.
Tutte queste iniziative hanno come tema l'aspetto medico. Tengo a sottolineare come noi non cerchiamo di convincere le persone ad associarsi. Riteniamo debba essere una libera scelta di chi è interessato. Per cui quando una persona è interessata ci lascia il nome e la informiamo sulle attività.

Come AEL ci può esprimere un'opinione sul Decreto regionale 57 del 2010?

Il problema principale è che mancano i finanziamenti per poter dare piena attuazione al Decreto, ad esempio attraverso l'assunzione di personale dedicato. Il centro del Policlinico Umberto I non ha personale strutturato ma lavora con borsiste. Noi cerchiamo di aiutare attraverso i nostri fondi, ma questa situazione, purtroppo, va avanti da anni. Questo è il secondo provvedimento, il primo del 2003 (DGR 1324/2003) è rimasto lettera morta (DGR 1324/2003). Al Decreto 57 abbiamo lavorato noi, la Federazione delle Associazioni Emofilici ONLUS (FedEmo), la Regione Lazio, i medici di riferimento, Laziosanità-Asp, il Centro del Policlinico Umberto I che ha il coordinamento regionale, il Policlinico Gemelli, il Bambino Gesù e i centri di Latina, Frosinone, Rieti e Viterbo, ma ad oggi tutti continuano a lavorare come prima della sua approvazione.

Ci sono delle criticità sulla presa in carico del paziente emofilico da parte dell'Associazione?

Noi dobbiamo dire grazie ai medici che, anche in forma volontaria, si occupano dei pazienti emofilici. Nel caso per esempio dei bambini emofilici, i centri organizzano incontri con i genitori, che sono i più colpiti, e noi partecipiamo a queste attività. Sono dei momenti delicati e spesso il contatto avviene in un secondo momento, perché all'inizio il più delle volte i genitori sono refrattari. Certo che rispetto ad anni fa la situazione è molto cambiata: prima si aveva paura di dire di essere emofilico perché si rischiava, soprattutto nei piccoli centri, di essere additati.

Ci sono differenze tra i malati che abitano a Roma e quelli che vivono in provincia?

Ancora oggi le persone delle altre province vengono a Roma. Fra le strutture di riferimento della provincia, il Centro di Latina lavora bene. Purtroppo fino a pochi anni fa esisteva solo il centro del Policlinico Umberto I per cui molte persone andavano nelle regioni confinanti, e questo è un fenomeno che avviene anche oggi. Inoltre è ancora rilevante il problema legato agli interventi di chirurgia ortopedica per i pazienti emofilici anziani. L'unica struttura che si assume la responsabilità di operare il paziente emofilico è il Santo Spirito, ma ha dei problemi legati ai costi. L'assistenza al paziente emofilico fa lievitare le spese di degenza a causa dell'alto costo dei farmaci specifici. È da qualche mese che non si opera più e stiamo cercando di riorganizzare il protocollo, ma su questo versante la Regione non dà risposte. Noi cerchiamo un interlocutore, oltre a quelli che già abbiamo, che faccia capire ai politici che mandando le persone fuori regione i costi si raddoppiano. Abbiamo fatto tanti sacrifici in un anno, vista la situazione economica della Regione Lazio e siamo riusciti a risparmiare 15 milioni di euro, ma i risparmi non vengono re-immessi sul territorio per la cura degli emofilici, almeno in parte. So con certezza che alcune persone sono andate a fare l'intervento di protesi a Firenze e questo è un aggravio di spese per noi e per tutta la comunità.
Spesso i pazienti non si fidano a farsi operare in un centro non specializzato, anche se è presente l'ematologo che opera secondo protocollo.

Avete collaborazioni con altre associazioni?

Collaboriamo molto con FedEmo, in particolare ora che è presente a Roma. Facciamo parte del gruppo delle Malattie Rare, siamo iscritti a UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) e alla Federazione Mondiale per l'Emofilia (WFH). Questa rete di collaborazioni permette una buona circolazione dell'informazione medica scientifica e ci tiene aggiornati sulle novità a livello europeo.

Esiste nel Lazio un servizio di assistenza domiciliare per emofilici?

Un servizio pubblico di assistenza domiciliare per emofilici non ci risulta, la ASL è un po' latitante. Noi come associazione non abbiamo le risorse umane per occuparci di questo servizio. Comunque per quanto riguarda il Policlinico c'è l'AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma) che offre assistenza domiciliare anche agli emofilici. Anche le aziende farmaceutiche aiutano tutti i centri attraverso dei finanziamenti che permettono di avvalersi del supporto di infermieri e fisioterapisti.

Che cosa offre l'Associazione a un malato?

Organizziamo corsi di autoinfusione cui partecipano non solo gli emofilici, ma anche i familiari o chiunque voglia farlo perché coinvolto nel problema. Ovviamente a questi corsi partecipano in gran parte genitori di bambini emofilici ma, più in generale, riuscire a rendersi autosufficienti nell'infondersi permette di condurre una vita normale. Questa opportunità esiste dall'approvazione della Legge Regionale n. 80 del 1979, che permise l'autoinfusione.
Offriamo anche delle giornate in cui riuniamo i malati e creiamo occasioni per stare insieme, occasioni per condividere le proprie esperienze di malattia. Gli associati, inoltre, hanno a disposizione un consulente medico e un consulente legale.

Cosa ci può dire sulle liste di attesa?

Tolte le urgenze per cui la visita si fa subito, le liste di attesa esistono anche per i pazienti emofilici. Il paziente emofilico non si avvale di corsie preferenziali.

Ci può tracciare un bilancio sulle attività dell'associazione e, in generale, sulla condizione dei malati emofilici?

Da 40 anni la situazione è completamente cambiata. All'inizio c'erano solo crioprecipitato e trasfusioni di sangue, poi si iniziò con gli emoderivati e oggi si è arrivati al farmaco di ingegneria genetica. La situazione è cambiata totalmente: oggi ci sono ragazzi che conducono una vita normale, che grazie all'infusione riescono anche a praticare degli sport traumatici, anche se alcuni sport sarebbe comunque meglio non praticarli.
Inoltre, oggi, tutti i farmaci sono a carico del SSN. La stessa comunità, la società, è cresciuta e oggi accetta meglio l'emofilia: resistono i problemi psicologici nell'accettare la malattia ma non esiste più quel senso di vergogna sociale che faceva sì che l'emofilia doveva essere tenuta nascosta.
È migliorata l'informazione, sono aumentati i centri, è aumentato il confronto tra specialisti e operatori e questo è stato di giovamento per tutti. Il grosso problema che sta venendo fuori, a livello nazionale, è l'invecchiamento del personale sanitario e la mancanza di ricambio.