IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Rare Desease Day 2016

Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, e l'ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 29 febbraio 2016 segna la nona edizione.
L'iniziativa è promossa da Eurordis e in Italia ha come referente organizzativo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

È Eurordis a scegliere il tema annuale con il relativo slogan: quest'anno il tema è "La voce dei pazienti" e lo slogan che lo rappresenta è "Unitevi a noi per fare sentire la voce delle malattie rare".
Si sottolinea così il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle proprie esigenze e nel favorire quei cambiamenti atti a migliorare la propria vita e quella delle loro famiglie. Lo slogan è un appello a un pubblico più ampio di unirsi alla comunità dei malati per far conoscere a tutti il mondo delle malattie rare e il forte impatto che hanno nella vita delle persone direttamente coinvolte.

L'obiettivo generale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è da sempre raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche, istituzioni e anche comuni cittadini su cosa siano le malattie rare e cosa comportino realmente, e tale consapevolezza si raggiunge solo con l'informazione e la conoscenza.

Dedicare una giornata a questo tema significa offrire a tutti gli attori coinvolti una preziosa opportunità per diffondere informazioni, approfondire tematiche, evidenziare bisogni e aspettative, proporre soluzioni, trovare nuovi fondi per la ricerca. E, non da ultimo, coordinare azioni politiche concrete e incisive a beneficio dei malati rari, sia a livello internazionale che nazionale, perché la cura delle malattie rare deve rappresentare una priorità della Sanità Pubblica.