X Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Rare Disease Day 2017

Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, e l'ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2017 segna la decima edizione.
L'iniziativa è promossa da Eurordis e in Italia ha come referente organizzativo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

È Eurordis a scegliere il tema annuale con il relativo slogan: quest'anno il focus si sposta sul ruolo fondamentale della ricerca scientifica e lo slogan che lo rappresenta è "Con la ricerca le possibilità sono infinite".
Si vuole così sottolineare come la ricerca sia preziosa nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura o di una migliore assistenza.
La Giornata delle Malattie Rare 2017 sarà un'importante occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e per renderli consapevoli della centralità di questa realtà per la comunità delle malattie rare.

L'obiettivo generale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è da sempre raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche, istituzioni e anche comuni cittadini su cosa siano le malattie rare e cosa comportino realmente, e tale consapevolezza si raggiunge solo con l'informazione e la conoscenza.

Dedicare una giornata a questa complessa e multiforme realtà significa offrire a tutti gli attori coinvolti una preziosa opportunità per diffondere informazioni, approfondire tematiche, evidenziare bisogni e aspettative, proporre soluzioni, trovare nuovi fondi per la ricerca. E, non da ultimo, coordinare azioni politiche concrete e incisive a beneficio dei malati rari, sia a livello internazionale che nazionale, perché la cura delle malattie rare deve rappresentare una priorità della Sanità Pubblica.