Le raccomandazioni dell'UE per migliorare l'assistenza sociale per i malati rari

Ad aprile 2016 sono state pubblicate le "Recommendations to support the incorporation of rare diseases into social services and policies", sviluppate dal Comitato di Esperti dell'Unione Europea sulle malattie rare (EUCERD) e basate su diverse pubblicazioni-chiave e consultazioni multi-stakeholder degli ultimi 10 anni.

Il processo di consultazione ha coinvolto, oltre ai membri del comitato di esperti, anche i partner dell'EUCERD Joint Action, i membri dell'EURORDIS Social Policy Advisory Group e altre parti interessate nel campo della assistenza sanitaria e sociale.

Queste raccomandazioni si concentrano principalmente sul potenziamento dei servizi sanitari e sociali con l'obiettivo di facilitare la fornitura di assistenza integrata alle persone afflitte da malattie rare, nell'ottica di un approccio olistico e centrato sulla persona e di un focus sui diritti umani.
Vengono esplicitate specifiche misure relative alle politiche sociali che facilitano l'erogazione di prestazioni sanitarie multidisciplinari, da adottare all'interno dei sistemi sanitari nazionali e dei sistemi di assistenza sociale degli Stati membri dell'UE e da inserire nei Piani Nazionali per le malattie rare.

 

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