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Sistema Informativo Malattie Rare Lazio

Il Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 che ha istituito la Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ha previsto la creazione di un registro nazionale presso l’Istituto Superiore di Sanità, funzionalmente collegato con i registri interregionali e territoriali (art. 3).
L’accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha sancito la realizzazione di registri per le Malattie Rare in ciascuna regione.
Il Sistema Informativo Malattie Rare Lazio (SiMaRaL), attivo dal 1 aprile 2008, raccoglie informazioni sui soggetti con diagnosi confermata  di malattia rara in carico presso i Centri della rete assistenziale della Regione Lazio.
Obiettivi principali della raccolta dati sono:
  • documentare il numero di utenti in carico ai singoli centri, distinti per singola malattia rara
  • raccogliere informazioni sui percorsi diagnostici terapeutici assistenziali
  • supportare la programmazione regionale.
Per maggiori informazioni sulle malattie rare (esenzioni, centri del Lazio per diagnosi, terapia, assistenza, etc.) è possibile consultare il sito Malattie Rare Lazio.

La Regione Lazio con il DCA U00413 del 15/09/2017, (BURL Ordinario nr. 75 del 19/09/2017) ha recepito il DPCM 12.01.2017 sui nuovi LEA, fornendo prime disposizioni applicative sulle malattie rare ed una prima identificazione degli Istituti riconosciuti per i nuovi codici di esenzione per malattia rara.

La rete regionale delle malattie rare è costituita da 13 istituti in cui insistono 72 centri di riferimento per le malattie rare (DCA 387/2015 e Determinazione G14554/2015). A questi vanno aggiunti  4 centri spoke di II livello della rete MEC individuati con DCA 57/2010 (Viterbo, Rieti, Latina e Frosinone).
Si precisa che, ai sensi del citato DCA U00413/2017, l’attuale assetto è in corso di aggiornamento (www.regione.lazio.it/malattierare/news-nuoviLEA.php).
Ciascuno dei 13 Istituti ha un referente preposto al coordinamento operativo dei propri centri con la funzione di assicurare il debito informativo verso la Regione Lazio.

Tutti i Centri riconosciuti sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento e all'invio dei dati su di un apposito sistema web-based.

Per l'invio dei dati gli operatori autorizzati muniti di codice utente e password possono accedere all'area riservata di accesso al SiMaRal.