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Flussi e tracciati

I dati delle singole schede, sono trasferiti al SiMaRaL in forma anonima utilizzando il protocollo HTTPS (Hypertext Transfer Protocol over Secure Socket Layer).
Due volte l’anno (30 gennaio per i dati aggiornati al 31 dicembre e 31 luglio per i dati aggiornati al 30 giugno) l’archivio anonimo delle schede registrate viene inviato al Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Sono interessati dal sistema di raccolta dati solo i soggetti con diagnosi di malattia rara confermata e presi in carico dal centro, non possono quindi essere aperte schede per soggetti che ricevono da un centro clinico solo la diagnosi o la sua certificazione.

Il programma permette di registrare i dati di utenti in carico con diagnosi di malattia rara anche se non presente nel D.M.279/2001.

Per ogni diagnosi inserita nel sistema, solo il centro riconosciuto può stampare il certificato di esenzione e il piano diagnostico terapeutico della malattia rara.

Per la descrizione e la codifica dei campi si rimanda al tracciato record.