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7 e 14 maggio 2021 ore 15

Webinar introduttivi alla Giornata Internazionale sulla Sindrome di Williams (20 maggio 2021)
Organizzato dall’Associazione Persone Sindrome di Williams Italia

10 maggio - 10 giugno 2021

L'accesso alle terapie per le malattie rare - V Edizione Webinar ECM

15 maggio - 9.00/13.00

La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario Organizzato da Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS)



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6 luglio 2021 dalle ore 17 alle 18.30

Primo di quattro Webinar “Prospettive terapeutiche per la sindrome di Dravet"
Organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus.

6 luglio 2021

MALATTIE RARE – Focus Lazio/Toscana Zoom weibinar

6 luglio 2021

UNIAMO: presentazione VII Rapporto MonitoRare. L’evento di presentazione sarà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook del Ministero della Salute, di Uniamo FIMR e dei Media Partner: Rai Pubblica Utilità e StartMagazine

Ricerca
malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza. »vai

Percorso
per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci. »vai

Scrivi
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Se volete segnalare esperienze, notizie, curiosità, dubbi, o condividere opinioni in merito a centri, associazioni, strutture o percorsi relativi alle malattie rare, scrivete alla nostra redazione! »vai

Referenti
territoriali MR

Nel luglio 2014 le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.
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Articoli
scientifici

Una selezione di articoli scientifici Open Access sulle malattie rare, pubblicati da riviste accademiche del settore negli ultimi 3 anni.
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Interviste

Medici, associazioni di malati, volontari: il mondo delle malattie rare si racconta, affrontando i problemi e le tematiche più rilevanti.
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