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NUR - Numero Unico Regionale 06 99 500

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La Sanità partecipata nel Lazio

Con la delibera 736/2019 la Regione Lazio ha definito un Participation Act attraverso il quale intende rafforzare e valorizzare la partecipazione delle Associazioni di tutela dei pazienti nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali.

Gruppi di partecipazione e Associazioni aderenti

Il modello di sanità partecipata nel Lazio prevede la costituzione di Gruppi di partecipazione attiva cui possono aderire liberamente le Associazioni di rappresentanza dei pazienti affetti da una malattia inclusa nei seguenti gruppi:

MALATTIE AUTOIMMUNI E REUMATOLOGICHE

Coordinatrice del gruppo: Sara Severoni

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL

ALMAR

Associazione Laziale Malati Reumatici

www.almar.org/ info@almar.org

APIAFCO

Associazione Psoriasici Italiani

www.apiafco.org segreteria@fondazionecorazzapsoriasiandco.it

APMAR

Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

https://www.apmarr.it/

 

 


info@apmarr.it

segreteria@apmarr.it

presidenza@apmarr.it

 

LIBELLULA LIBERA

Associazione Fibromialgici

libellulalibera.it/ libellulalibera.ass@libero.it

AISF ODV
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

sindromefibromialgica.it/

segreteria@sindromefibromialgica.it 

vicepresidenza@sindromefibromialgica.it

APACS - EGPA APS

Associazione Sindrome di Churg Strauss

https://apacs-egpa.org/ infoapacsegpa@gmail.com

COMITATO FIBROMIALGICI UNITI - ITALIA ODV

www.cfuitalia.it/ cfuitalia@gmail.com
 

 

MALATTIE RARE

Coordinatore del gruppo: Fabrizio Farnetani

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL
Un filo per la vita Onlus  https://unfiloperlavita.it/  info@unfiloperlavita.it 
 
SCN2A-Italia
Famiglie in rete
https://scn2a-italia.it/ info@scn2a-italia.it
Mitocon 
Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
 
https://www.mitocon.it/  segreteria@mitocon.it

AEL 
Associazione Emofilici del Lazio

www.aelonlus.it/

a.e.l@iol.it

As.Ma.Ra 
Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”

www.asmaraonlus.org/

 

as.ma.ra-onlus@live.it

 

AST – Associazione Sclerosi Tuberosa 
 

www.sclerosituberosa.org/ info@sclerosituberosa.org

segreteria.ast@sclerosituberosa.org

Parent Project 
L'organizzazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

https://parentproject.it/

associazione@parentproject.it

GILS
Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
 

www.sclerodermia.net/

gils@sclerodermia.net

GOCCE DI VITA 
Gocce di Vita per la Talassemia

www.goccedivita.it/ segreteria@goccedivita.it

LIO LIPEDEMA ITALIA 
Associazione Italiana Lipedema

https://lipedemaitalia.info/lassociazione/

consigliodirettivo.lio@lipedemaitalia.info

SINDROME X-FRAGILE 
Associazione Italiana Sindrome X Fragile
 
www.xfragile.net/ xfragilelazio@gmail.com
UNIAMO 
Federazione Italiana Malattie Rare
 

uniamo.org/

segreteria@uniamo.org
AIP 
Associazione Immunodeficienze Primitive
 
www.aip-it.org info@aip-it.org
COLMARE 
Coordinamento Lazio Malattie Rare
 
https://www.facebook.com/ColmareLazio

coordinamentolaziomalattierare@gmail.com

DIABETE E MALATTIE METABOLICHE ED ENDOCRINOLOGICHE

Coordinatrice del gruppo: Lina Delle Monache

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL

AFaDOC

Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare

www.afadoc.it/wp22/ info@afadoc.it

FEDERDIABETE

www.federdiabetelazio.com/ federdiabetelazio@gmail.com

 

MALATTIE CARDIOVASCOLARI

Coordinatrice del gruppo: Maria Rosaria Di Somma

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL

AISC

Associazione Italiana Scompensati Cardiaci

www.associazioneaisc.org/ segreteria@associazioneaisc.org

FEDER AIPA

Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati

www.federaipa.com/ presidenza@federaipa.com

 

MALATTIE RESPIRATORIE

Coordinatore del gruppo: Luca Roberti

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL
ALAMA
Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare
 
www.alama-aps.org/

 

alama.aps@gmail.com;

alama.aps@pec.it

APNOICI ITALIANI 
Associazione Apnoici
 

www.apneedelsonno.it/ segreteria@apneedelsonno.it
BPCO
Associazione  Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva
 
www.pazientibpco.it/

infopazientibpco@gmail.com

LIFC
Lega Italiana Fibrosi Cistica
 
www.fibrosicistica.it/ info@fibrosicisticalazio.it
RESPIRIAMO INSIEME
Associazione a sostegno della cura e riabilitazione dell’asma e allergie
 
www.respiriamoinsieme.org

info@respiriamoinsieme.org

UN RESPIRO DI SPERANZA
Associazione di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)
 
www.unrespirodisperanza.it/ unrespirodisperanza@hotmail.com
ACSI
Amici contro la Sarcoidosi Italia
 
www.sarcoidosi.org/ segreteria@sarcoidosi.org

MALATTIE ONCOLOGICHE ED ONCOEMATOLOGICHE

Coordinatrice del gruppo: Paola Bellardini

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL
AIMAC
Associazione Italiana Malati di Cancro
aimac.it info@aimac.it

AI.MA.ME

Associazione Italiana Malati di Melanoma e tumori della pelle

www.aimame.it/ info@aimame.it
AISTOM
Associazione Italiana Stomizzati
www.favo.it/profilo-associazione/aistom aistom@aistom.org
ALCLI
Associazione per la Lotta contro le Leucemie dell’Infanzia
www.alcli.net/ alcli@alcli.it
AMSO
Associazione per l'assistenza Morale e Sociale negli istituti oncologici.
www.associazione-amso.it amso@ifo.it
ANDOS di Latina
Associazione Nazionale Donne Operate al Seno
www.andosonlusnazionale.it latinandos@gmail.com
ANDOS di Velletri
Associazione Nazionale Donne Operate al Seno
www.andosroma.org info@andosroma.org
ANDREA TUDISCO ONLUS
Tutela il diritto alla salute dei bambini
www.assandreatudisco.org info@assandreatudisco.org
ALSI
Associazione Laziale Stomizzati ed Incontinenti
www.volontariato.lazio.it/alsi/sostienici.asp alsi@volontariato.lazio.it

BIANCOAIRONE

Associazione di solidarietà sociale e socio sanitarie, per agevolare la vita dei malati affetti da patologie onco-ematologiche.

www.biancoairone.it dir.fiumicino@biancoairone.it

EUROPA DONNA

Movimento di tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno

www.europadonna.it segreteria@europadonna.it
FAIS
Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati
www.faisitalia.it info@faisitalia.it
FAVO
Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
www.favo.it info@favo.it
INCONTRA DONNA
Incontra i bisogni delle pazienti con tumore del seno
www.incontradonna.it info@incontradonna.it
IO DOMANI
Associazione per la lotta ai tumori infantili
www.iodomani.it alti@iodomani.it
IRENE
Associazione dei pazienti di tumore cerebrale
www.associazioneirene.it/chi-siamo/l-associazione-irene.html presidente@associazioneirene.it
IL ROSACHEOSA  Associazione donne operate al seno www.ilrosacheosa.it info@ilrosacheosa.it
LOTO
Insieme contro il carcinoma dell’ovaio
www.lotonlus.org insieme@lotonlus.org
PAGAIE ROSA DRAGON BOAT
Riabilitazione psico-fisica delle donne operate di cancro al seno
sites.google.com/a/pagaierosa.org/associazione-pagaie-rosa-dragon-boat/home/chi-siamo segreteria@pagaierosa.org
APS PALINURO
Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali
www.associazionepalinuro.com/ roma@associazionepalinuro.com
PETER PAN
Accoglienza bambini malati di cancro
www.peterpanodv.it/lassociazione/ info@peterpanonlus.it
PROMETEUS
Ricerca e la formazione in campo oncologico
www.fondazioneprometeus.it/ info@fondazioneprometeus.it
SALUTE DONNA
Associazione per la prevenzione e la lotta ai tumori femminili
www.salutedonnaonlus.it/ sezioneroma@salutedonnaonlus.it
SUSAN G. KOMEN
Donne operate al seno
www.komen.org/ info@komen.it
VIVERE SENZA STOMACO viveresenzastomaco.org/ info@viveresenzastomaco.org

MALATTIE NEUROLOGICHE E NEURODEGENERATIVE

Coordinatrice del gruppo: Maria Levi Della Vida

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL

AISLA
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica | SLA

www.aisla.it/ presidenza@aisla.it

AISM  
Associazione Italiana Sclerosi Multipla

https://www.aism.it/



 

presidenteroma@aism.it

aismlazio@aism.it

 

ALZHEIMER UNITI ROMA

www.alzheimeruniti.it/ info@alzheimeruniti.it

ALZHEIMER UNITI Aprilia

www.alzheimeraprilia.org/ info@alzheimeraprilia.org

AZIONE PARKINSON CIOCIARIA

azioneparkinsonciociaria.com/ info@azioneparkinsonciociaria.com

AIVIPS
Associazione Italiana Vivere le Paraparesi Spastiche Ereditarie

www.aivips.it/ info@aivips.it

Viva la vita ODV ETS

www.wlavita.org/ info@wlavita.org

ALICE
Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale

lazio.aliceitalia.org/ info@lazio.aliceitalia.org

AMAR RIETI
Associazione Malattia Alzheimer Rieti

www.volontariato.lazio.it/amar/ amar@volontariato.lazio.it

ACMT
Rete per la Charcot . Marie.Tooth

www.acmt-rete.it/ acmt-rete@acmt-rete.it

GFB
Gruppo Familiari Beta_Sarcoglicanopatie

www.beta-sarcoglicanopatie.it/ info@beta-sarcoglicanopatie.it

MALATTIE CRONICHE TRASMISSIBILI

Coordinatore del gruppo: Massimiliano Conforti

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL

EPAC ONLUS

Pazienti con Epatite e Malattie del Fegato

www.epac.it/ info@epac.it

NADIR ONLUS

Lotta all’AIDS

www.nadironlus.org/ direttivo@nadironlus.org

PLUS ROMA

Persone LGBT+ sieropositive

checkpoint.plusroma.it/

info@plusroma.it

MALATTIE PSICHIATRICHE INFANTILI E DIPENDENZE PATOLOGICHE

Coordinatrice del gruppo: Cristina Lemme

ASSOCIAZIONE SITO WEB MAIL

AID 
Associazione Italiana Dislessia
 

roma.aiditalia.org/ roma@aiditalia.org

AIFA 
Associazione Italiana Famiglie ADHD
 

www.associazioneaifa.it

segreteria@associazioneaifa.it

ADHD LAZIO 

www.adhdlazio.org/

info@adhdlazio.org  

presidenza@adhdlazio.org

ANGSA 
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
 

angsa.it

info@angsalazio.org

ARESAM 
Associazione Regionale per la Salute Mentale 
 

www.aresam.it/

aresam@tiscali.it

CITTADINANZA ATTI

lazio.cittadinanzattiva.it/

cittadinanzattiva.lazio@gmail.com

CRISALIDE 

www.crisalideonlus.it/ crisalide09@gmail.com

FENICE LAZIO 
Associazione per la cura e la riabilitazione dei disturbi del comportamento alimentare
 

www.fenicelaziodv.org/ info@fenicelaziodv.org

LOIC FRANCIS – LEE Associazione per la pedagogia curativa e Socioterapia steineriana
ai fini della promozione umana e sociale dei disabili mentali- 
 

www.associazioneloic.org/

segreteria@associazioneloic.org

MALATTIE RENALI CRONICHE

Coordinatore del gruppo: Roberto Costanzi

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ANDIP
Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale 
 

www.ladialisiperitoneale.it/

info@ladialisiperitoneale.it

ANED
Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto 
 

www.aned-onlus.it/

segreteria.lazio@aned-onlus.it

MALATI DI RENI www.malatidireni.it/

assreni@tiscali.it

FINTRED 
Federazione Italiana Nefropatici Trapiantati di Rene e Donatori 
 
www.fintred.it/

fintredlatina@gmail.com

 

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