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Sistema Informativo Malattie Rare Lazio

 

Il Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 che ha istituito la Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ha previsto la creazione di un registro nazionale presso l’Istituto Superiore di Sanità, funzionalmente collegato con i registri interregionali e territoriali (art. 3).
L’accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha sancito la realizzazione di registri per le Malattie Rare in ciascuna regione.
Il Sistema Informativo Malattie Rare Lazio (SiMaRaL), attivo dal 1 aprile 2008, raccoglie informazioni sui soggetti con diagnosi confermata  di malattia rara in carico presso i Centri della rete assistenziale della Regione Lazio.
Obiettivi principali della raccolta dati sono:

  • documentare il numero di utenti in carico ai singoli centri, distinti per singola malattia rara
  • raccogliere informazioni sui percorsi diagnostici terapeutici assistenziali
  • supportare la programmazione regionale.

Per maggiori informazioni sulle malattie rare (esenzioni, centri del Lazio per diagnosi, terapia, assistenza, etc.) è possibile consultare il sito Malattie Rare Lazio.

La Regione Lazio con il DCA U00413 del 15/09/2017, (BURL Ordinario nr. 75 del 19/09/2017) ha recepito il DPCM 12.01.2017 sui nuovi LEA, fornendo prime disposizioni applicative sulle malattie rare e con il DCA n. U00063/2018 (BURL n.20, Supplemento n.3 del 08.03.2018), ha aggiornato la Rete degli Istituti riconosciuti.
 
La Rete regionale delle malattie rare è costituita da 16 istituti in cui insistono 89 centri di riferimento per le malattie rare e 19 Presidi collegati funzionalmente ad un Centro di Riferimento. A questi vanno aggiunti 4 centri spoke di II livello della rete MEC individuati con DCA 57/2010 (Viterbo, Rieti, Latina e Frosinone).
Ciascuno dei 16 Istituti ha un referente preposto al coordinamento operativo dei propri centri con la funzione di assicurare il debito informativo verso la Regione Lazio.

Tutti i centri e i presidi riconosciuti sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento e all'invio dei dati su di un apposito sistema web-based.

Le Malattie Rare nella Regione Lazio – Rapporto anno 2019 

I dati delle singole schede, sono trasferiti al SiMaRaL in forma anonima utilizzando il protocollo HTTPS (Hypertext Transfer Protocol over Secure Socket Layer).
Due volte l’anno (30 gennaio per i dati aggiornati al 31 dicembre e 31 luglio per i dati aggiornati al 30 giugno) l’archivio anonimo delle schede registrate viene inviato al Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Sono interessati dal sistema di raccolta dati solo i soggetti con diagnosi di malattia rara confermata e presi in carico dal centro, non possono quindi essere aperte schede per soggetti che ricevono da un centro clinico solo la diagnosi o la sua certificazione.

Il programma permette di registrare i dati di utenti in carico con diagnosi di malattia rara anche se non presente nel D.M.279/2001.

Per ogni diagnosi inserita nel sistema, solo il centro riconosciuto può stampare il certificato di esenzione e il piano diagnostico terapeutico della malattia rara.

Per la descrizione e la codifica dei campi si rimanda al Tracciato record SiMaRaL.

     

     

    Al 31 dicembre 2020 risultavano inserite 55.633 schede corrispondenti a 53.120 soggetti con diagnosi di malattia rara di cui 50.317 in carico presso i Centri della Regione (52.305 scheda aperta).

    I dati del sistema informativo SiMaRaL sono aggiornati al 31.12.2020.

    Altri dati e statistiche frutto del sistema informativo SiMaRaL sono disponibili alla pagina Malattie Rare.

    Allegati

     

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    Pubblicazione in formato aperto dei dati relativi a tutti i settori di attività regionali*